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Não é de hoje que uso a Internet para conseguir mais informação sobre os tratamentos do Nicolas. Só com o blog lá se vão quase 3 anos (20/02/2007) de troca de informações com várias pessoas que nos lêem por aqui. A minha esposa Cida sempre buscou e conseguiu apoio no Orkut como base nessas pesquisas. Comunidades como “mãe de crianças especiais“, “Meu filho(a) é um vencedor(a)“, “Desabafos de Pais & Mães” e tantas outras, sempre nos ajudaram e buscávamos no mundo “off-line” as infinitas opções que cada pessoa sugeria conversando com a gente. Lembro de várias situações importantes que aconteceram graças à Internet, como novos tratamentos, instituições e profissionais que não conhecíamos. Se hoje podemos dizer que o Nicolas tem Síndrome de Asperger, mesmo sem ter um “laudo oficial”, devemos isso às pessoas que contribuem, trocam e fazem das redes sociais o sucesso que é.

E por falar em sucesso em rede social, alguns de vocês já devem ter ouvido falar no Twitter. Um lugar onde você pode escrever o que está fazendo no momento em que escreve e qualquer um pode ler. O interessante é que esse “microblog” (como também é conhecido esse sistema!!) acabou virando uma nova febre para se comunicar e várias pessoas aderiram e empresas inclusive estão correndo para cair nessa nova onda! O fato é que eu uso o Twitter desde setembro de 2007 e tenho em torno de 700 amigos por lá e eu resolvi criar uma forma de arrecadar dinheiro com essas pessoas para comprar um computador para o Nicolas, uma vez que ele vem usando a minha máquina regularmente desde as férias de fim de ano em 2008.

Vakinha do Computador para o Nicolas

Pode parecer meio louco pedir dinheiro para as pessoas na Internet quando se fala tanto em golpes, fraudes, mas a verdade é que é mais comum do que se imagina. Numa época em que as vendas pela Internet crescem a cada ano, fazer uma campanha dessa não foi difícil, mas foi surpreendente! Eu resolvi usar um site chamado “Vakinha” (intuitivo não?!) para conseguir esse dinheiro. E incrivelmente levei apenas 9h para conseguir os R$ 1.000,00 que pedi. Esse valor foi superado no mesmo dia, e até hoje (02/08/2009) continua recebendo doações de várias partes do Brasil. Houve gente que deu R$ 5,00, outros R$ 50,00 e até gente que deu R$ 100,00 para contribuir. Mais importante que isso foi a divulgação rápida que as pessoas fizeram. O link que coloquei no meu Twitter foi replicado por mais de 8.000 vezes e até o piloto Rubens Barrichello compartilhou a mensagem que chegou até ele por algumas pessoas usando o mesmo princípio.

Até a data de hoje nós já conseguimos arrecadar mais de R$ 1.800,00 (ainda falta deduzir as taxas) e doações de 3 computadores usados em ótimo estado que estamos pensando em doar 1 deles para a instituição onde o Nicolas faz tratamento, a Obra Social Dona Meca, e os outros dois vendê-los para iniciar um tratamento dentário mais especializado para ele, pois está precisando também!

Depois disso a Band TV fez uma matéria aqui em casa por causa da repercussão que esse tipo de arrecadação tem na web e participamos de uma entrevista junto com outros beneficiados com outras ações do Vakinha na Internet e ontem saiu a versão on-line da matéria. A gente não gostou muito, pois, além de ser muito corrida, a reportagem esqueceu de dizer a síndrome do Nicolas e informou que eu já havia comprado o computador, quando na verdade o que aparece do vídeo é o meu de trabalho! Enfim, o importante é o que aconteceu com o Nicolas e como as pessoas conseguiram ajudá-lo!

Depois que terminar a Vakinha do Nicolas (como ficou conhecida na Internet), devo levá-lo para escolher a máquina que ele quiser e fazer um vídeo desse que vai ser um acontecimento para ele. Enquanto isso, fiquem com o vídeo que fiz para ele de agradecimento pela ajuda das pessoas nessa ação! Quem sabe com situações como essa, a gente consiga fazer com que a Síndrome de Asperger seja mais falada, que sejam debatidos mais sobre os tratamentos e que finalmente a gente consiga o laudo do nosso filhote. Esse é o objetivo principal! Quem sabe a gente não faz uma campanha também para isso né?!

Abraços e até a próxima!

Clique na imagem e assista o vídeo

Lembro exatamente do dia em que te conheci.
Fecho os olhos e reconheço cada detalhe daquele dia.
Lembro do que eu vestia
lembro do seu olhar.
Sei o que senti naquele momento.
Conhecer você foi algo intenso,
mágico,
forte, incontrolável.
Meu corpo não era mais meu, minha consciência se esvaneceu.
Antes, eu olhava a vida e apenas vivia.
Hoje vivo porque tenho você!
Viver era algo que ia acontecendo, hoje vivo para te contemplar.

Pode parecer algo dramático, mas ao mesmo tempo, eu sei que é suave.
Sutil,
doce e amável.
Amar-te é tão bom que fico adormecido com todo o resto.
Tudo ao meu redor desaparece quando estou contigo.
E quando estou longe, tudo me faz referência a você.
O céu, a água, uma criança no colo de sua mãe.
Meu sentimento se intensifica e chego a quase chorar.
Quando tenho você comigo não sinto mais nada além do meu amor.
Esqueço de tudo,
até mesmo das coisas mais básicas.
Qual é a cor do Sol mesmo?
E então adormeço, e sonho,
você é o meu sonho, meu amor, minha vida.
Dou tudo que tenho para te ver feliz.
Para ver o seu sorriso.
Mesmo agora nove anos depois de te conhecer
me emociono quando você diz
“te amo papai”.

Feliz aniversário meu filho!

O ditado popular é uma verdadeira sabedoria, mas não é fácil esperar o dia de poder citá-lo.
Muita coisa acontece, vários obstáculos no caminho, mas é preciso “crer”! E foi o que fizemos e hoje temos esperança que tudo vai melhorar!

Quem nos acompanha por aqui no blog, deve se lembrar do último post quando falamos sobre a reprovação do Nicolas na escola em que ele estudou no ano passado (2008). Nesse mesmo artigo contamos como foi a relação dele com a escola e sua apatia e desmotivção em educá-lo. Esperança foi uma palavra que usei como conclusão do texto. Disse que havia escolhido outra escola para ele e que senti que podia confiar na mesma para a sua recuperação nesse novo ano. Mas para entender tudo que está acontecendo hoje em dia, é preciso voltar um pouco no tempo, mais precisamente no dia da reprovação do Nicolas, acompanhem os próximos parágrafos e percebam como a esperança é uma palavra que precisamos dar mais atenção!

As férias ajudaram o Nicolas a se preparar para o novo ano

Sobre a reprovação e suas repercussões

No fundo de todo o problema, a verdade é que só que o vive, sabe das dificuldades reais. Tendo apoio ou não, só quando alguém aponta para o seu filho no meio da multidão é que sente realmente o peso da “diferença”. Poucos são os que podem dizer que sabem o que o Nicolas passa. Dessa forma é comum as pessoas terem essa ou aquela opinião sobre tudo que acontece. A reprovação caiu como uma bomba na nossa vida e por mais que o desfecho final já se manifestasse claro no meio do ano, nós pais acreditávamos na recuperação do nosso filho. Mas para muitas famílias a educação infantil não é encarada de forma séria. É como se fosse uma brincadeira. Uma creche. Infelizmente é uma realidade. Nós sempre nos preocupamos com a educação do Nicolas, não para exibir as boas notas do filhote, mas para que ele pudesse sobreviver junto da sociedade sem depender da ajuda de ninguém. Esse é o nosso objetivo. Estudar não é um troféu, é um caminho para a maturidade dele. Mas enfim, como sempre nós focamos no Nicolas e seguimos em frente!

A dificuldade na escolha da nova escola

Logo que soubemos da reprovação começamos a saga da busca de uma nova escola para o Nicolas. Foram 3 escolas visitadas e nenhuma deu aquela sensação de confiança no ato de “abraçar a causa do Nicolas”. O mais engraçado dessa história é que tentamos 3 vezes conversar com a diretora da atual escola do Nicolas e não conseguimos. Sempre havia um impecílio. Acabamos criando um sentimento de que nosso filho não iria estudar lá por causa dessa indisponibilidade temporária da diretora, o que era muito normal, afinal a escola entrava em reforma, pintura e reuniões pedagógicas, e nossas tentativas eram todas frustradas, até que um dia finalmente conseguimos encontrá-la e tivemos uma conversa bem agradável e longa. Contamos o caso do Nicolas desde o seu nascimento, falamos sobre as terapias, as dificuldades, as conquistas e a escola se mostrou empenhada em tentar da melhor forma possível a educação do nosso filhote.

Uma frase simples da diretora que me marcou muito foi: “pai, não somos especializados em educação especial. Aqui nós entendemos que cada criança é diferente da outra, o que funciona para uma pode não acontecer para outra. O que vamos fazer com o Nicolas é tentar sempre. Atenção e dedicação. Isso nós podemos prometer.” Suas palavras, apesar de não alimentar nenhuma esperança no meu coração, percebi que ela estava sendo realmente sincera. Então resolvemos que o Nicolas e Analice estudariam lá.

O calvário da avaliação e um resultado difícil de aceitar

Uma vez matriculados, chegava o momento da avaliação e o calvário para o Nicolas. Foram 3 tentativas no total. Levamos nosso filhote para fazer a prova e ele se recusou duas e na terceira vez, pouco fez da prova. Estava muito arredio, disperso e mais interessado em explorar o espaço da nova escola do que no teste em si. Foram dias intermináveis onde achávamos que o ano passado se repetira novamente. Com momentos que oscilariam entre fazer provas num bimestre e não em outro.

E finalmente veio a avaliação e mais uma bomba explodiu nas nossas cabeças. O Nicolas teria que fazer novamente o 1º ano. Havia muita imaturidade nele com relação ao 2º ano. Ele não ficava sentado na sua cadeira por muito tempo, se recusava a copiar as questões do quadro e tudo isso iria piorar ainda mais com o passar do tempo e o melhor a fazer era mantê-lo no 1º ano. Então, depois de uma conversa longa e sincera com a coordenadora e depois com a diretora, decidimos acreditar na escola, mas confesso que não foi fácil.

A adaptação com a nova escola e professora

Enfim, chegou o dia de ir para a nova escola. Ficamos conversando com ele as duas semanas que antecederam tentando motivá-lo. Falávamos sobre os novos amigos, uniforme, computadores e principalmente da nova professora, que era muito legal.

Ao fim de duas semanas que antecederam ao Carnaval, nada percebemos de diferente no Nicolas. Oscilou em dias empolgados com alguma atividade, outros nem tanto. Já Analice parecia que estava indo para a Disneylândia. Tudo era festa! Ficou empolgadíssima com as aulas de ballet! E isso de certa forma achamos que foi uma decisão bastante acertada. Nicolas e Analice estão numa fase muito mais próxima um do outro e deixá-los na mesma escola, ajudou bastante na motivação de ambos com o novo ambiente. Mas no fim dessa primeira fase, nos pareceu que os filhotes se adaptaram bem com a escola e suas respectivas professoras.

Mouse não propriado para a mão do Nicolas (mas o vovô já comprou outro para ele!!)

Antes mesmo de iniciar as aulas, nós decidimos que o Nicolas precisava de atividades mais lúdicas, porém instrutivas e produtivas. Então deixamos ele navegar na Internet no meu intervalo noturno entre às 20 e 23h, sempre depois de jantar, escovar os dentes e fazer a lição de casa.

Nessa nova atividade o Nicolas começou a nos surpreender. Eu quebrei sem querer o mini-mouse que eu comprei para ele, pois a mão dele é muito pequena. Mas mesmo com um mouse não adquado para a sua mão ele conseguiu navegar bem. As duas primeiras semanas ele levava muito tempo para achar o que queria, mas agora acha tudo pelo KidRex (indicado pela Carol Vigna-Maru) que usa o motor de busca do Google, porém com filtro para crianças.

As notas dos primeiros testes e a grande surpresa!

E a melhor notícia chegou na semana passada. Claro que recheada de muita expectativa e uma carga de drama considerável. Mas para nossa surpresa as notas do Nicolas foram além do que projetamos. Ele realmente se superou e conseguiu boas notas. Inclusive em matemática, que é o seu grande fraco. Para se ter uma idéia de como ele tem dificuldade nessa matéria, basta perguntar que dia da semana foi ontem, hoje e amanhã. Ele não responderá com certeza, pois não tem a menor noção de tempo e espaço, que é a base da matemática. Mas mesmo assim ele ficou apenas à 1,1 ponto da média mínima da escola, que é de 7. As outras notas foram: 9,8 em Português; 9,5 em Estudos Sociais e 9,3 em Ciências.

Para se ter uma boa noção do que siginificam essas notas no 1º teste do Nicolas, basta lembrar que no ano passado ele ficou sem nota em dois bimestres. Ou seja, no 3º bimestre já estava claro que ele não poderia passar direto. Apenas por recuperação e mesmo assim seria muito difcíl.

Passar apenas 2 meses numa nova escola e ter esse resultado só faz aumentar a nossa esperança em ver o Nicolas mais preparado para o futuro dentro da sociedade de forma autônoma e capaz! Não queremos nosso filho gênio, poeta ou qualquer outro título de grandiosidade. Só queremos que ele seja capaz de tomar as próprias decisões independente de nós pais. E com certeza isso é possível e vamos lutar sempre junto com ele! Agradecemos à direção da nova escola e sua nova professora!

E os próximos passos?

Aproveito para pedir ajuda dos leitores amigos se alguém souber algum site com jogos e/ou atividades pedagógicas na Internet voltados para lógica, raciocínio que ajudem o Nicolas na matemática eu agradeço!

Seguir acompanhando as tarefas domiciliares com atenção, participar sempre das reuniões em grupo na psicóloga da instituição Capsi Santa Roza, ser mais ativo na Obra Social Dona Meca, são objetivos para seguirmos a nossa caminhada de luta! A esperança é última que morre!
Abraços e  até o próximo artigo!